Babbo Natale Running Besozzo, l’ormai tradizionale gara podistica a tematica natalizia aperta a tutti, organizzata dal Comune di Besozzo (VA) è in programma per domenica 26 novembre. Tutti i partecipanti indosseranno un cappello o altri accessori ispirati a Babbo Natale. Quest’anno il ricavato della manifestazione andrà a sostegno di Parent Project onlus.
Si tratta dell’associazione di pazienti e genitori di figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker tra le quali partecipa anche Michele Sanguine, il ragazzo che abbiamo intervistato qualche tempo fa (leggi qui).
Le donazioni andranno a supportare il finanziamento di progetti di ricerca scientifica e le attività di affiancamento dedicate alle famiglie che convivono con la patologia. La partenza è prevista per le ore 10 da via XXV Aprile. Sarà possibile scegliere tra un percorso di 6,4 km ed uno più breve di 2 km. Ogni partecipante riceverà un gadget di Parent Project onlus e sarà presente un punto informativo dell’associazione.
La distrofia muscolare di Duchenne è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
Parent Project onlus è un’associazione di pazienti e genitori di figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.