Sguardi di Confine

“Dammi la mano sinistra e l’altra appoggiala sotto il gomito. Stai dritto e quando lo dico io mi lasci andare. Un, due, tre…Stai dritto, senza paura. Giro di valzer e vai così. Molla!”.

No, non è una lezione al corso di ballo. Sono le istruzioni di Simona per il “giro di valzer” che le permette di passare dalla carrozzina al letto, con un’ironia che mette a proprio agio anche il più imbranato ed impaurito tra gli amici. Le riesce benissimo, perché ti fa sentire come il cavaliere che ha appena riaccompagnato al tavolo la sua dama al gran ballo delle debuttanti. Musica maestro!

Di giri se ne intende Simona Anedda, instancabile viaggiatrice che non si ferma nemmeno di fronte alla malattia, che l’ha resa prigioniera del suo corpo, ma non ha avuto la meglio sul suo spirito libero.

sclerosi multipla

Simona ha 42 anni e vive a Roma. La rivelazione della malattia, accolta dapprima con stupore misto a incredula indifferenza, in seguito con la frenesia di cure, visite, esami diagnostici e terapie, ha rappresentato per lei l’opportunità di compiere una riflessione sul significato dell’esistenza, tanto più intensa e coinvolgente in quanto intima e personale, vissuta sulla propria pelle.

«Viaggiare è sempre stato per me un modo di vivere» ci dice Simona, che ora affronta la malattia come un altro viaggio. «Un viaggio involontario, non previsto, per il quale non ho carte geografiche, per il quale non mi ero in alcun modo preparata, ma che di tutti i viaggi fatti fino ad ora è il più impegnativo, il più intenso». La malattia le è stata diagnosticata nel 2012 e sta peggiorando rapidamente. Sclerosi Multipla Primaria Progressiva, la forma più aggressiva della malattia, per la quale attualmente non esistono cure. La sua voce è stanca, ma allo stesso tempo carica di energia mentre racconta i preparativi dell’ennesimo viaggio.

sclerosi multipla

«I viaggi sono il mio mondo: ho iniziato con un Erasmus in Islanda e dopo la laurea in Belle Arti mi sono trasferita a Londra, poi in Danimarca e in Svezia e nel 2000 prima a New York e infine a Chicago. A 25 anni ho iniziato a lavorare come tour leader per congressi medici e a 30 sono partita per un viaggio senza meta di un anno in Australia. Non cammino più, non muovo le braccia, non respiro bene. Ma è inutile piangere. Sento che non avrò una vita lunga. Ma voglio continuare a viaggiare, sono stata in tutto il mondo; la prossima tappa sarà l’India».

Mancano pochi giorni alla chiusura della raccolta fondi che Simona ha lanciato su Produzioni dal Basso (www.produzionidalbasso.com) per affrontare i costi del viaggio con il sostegno di CittadinanzattivaI fondi serviranno per il volo, la permanenza e gli spostamenti interni, oltre che per l’assistenza di una accompagnatrice e di una guida locale.

«Se avessi voluto andare in vacanza sarei andata in Sardegna» dice Simona, «Vorrei partire per l’India la terza settimana di gennaio 2017. Anche così, anche se non muovo le gambe e le braccia, anche se sono incontinente e rifiuto assolutamente di usare il pannolino. Il mio obiettivo è l’India, senza meta, lasciandomi trasportare dagli eventi».

sclerosi multipla

L’idea è quella di scrivere una serie di guide per le persone che hanno problemi analoghi ai suoi per dimostrare che spesso non è solo per la disabilità che non si viaggia, ma per mancanza di informazione e per paura. Oltre alle guide, Simona vorrebbe tenere un diario on-line per raccontare le tappe del viaggio alle tante persone che già la sostengono, ma soprattutto a chi viaggerà attraverso la sua determinazione, il coraggio e la voglia sfidare il male.

Progetti per il futuro? Naturalmente programmare il viaggio successivo, perché viaggiare per Simona è un modo di vivere la vita.

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