Sguardi di Confine

Martina Laccioli da Fontanino, provincia di Padova, mamma di una ragazza 15enne affetta da autismo, racconta la sua storia. Grazie alla sua perseveranza, portata avanti in termini istituzionali dall’amico e Senatore Antonio De Poli, dal 2015 l’autismo, per legge, è considerato una malattia.

E, per non farsi mancare niente, oltre a collaborare con testate locali per dare consigli a genitori che si trovano nella stessa situazione, ha fondato un’associazione. Si chiama Angeli e, così, vuole dare una mano concreta a persone diversamente abili.

Cos’è l’autismo e cosa significa avere una figlia autistica?

“L’autismo lo definirei con una parola sola che forse è quella che lo rappresenta più di tutto: l’autismo è uno tsunami che invade la vita di una famiglia, come è successo a noi, e ti ritrovi a fare i conti con una bambina che è perfettamente sana fisicamente ma che, purtroppo, questo tsunami ti ha praticamente disabilitato tutto quello che può essere una attività cerebrale quindi ti trovi di fronte a una cosa che non conosci, che non sai gestire e non sai neanche cosa devi fare.

L’autismo è questo, una malattia di cui tu hai sentito parlare, hai sentito dire. Questa cosa mi è successa 15 anni fa ed era molto diverso da ora, ora le cose sono molto cambiate però è subentrata la disperazione: ti trovi a capire che tocca a me, è mia figlia quella disabile e sei convinto che la tua vita da quale punto non sarà più la stessa. Non potrai più fare niente, la reazione che hai è lo sconforto, dici da ora è finita la mia vita. In realtà, la mia vita è iniziata proprio in quel momento. Momento in cui ho dovuto combattere con una serie di cose che vanno dalla riabilitazione, all’ignoranza dei medici, ai pregiudizi.

Non ho la presunzione di insegnare niente a nessuno ma ho fatto della malattia di mia figlia una ragione di vita ma, soprattutto, mia figlia ha cambiato il mio modo di vedere le cose, il mio modo di essere, il mio modo di affrontare la vita di tutti i giorni e, soprattutto, la cosa più bella che questi giovani insegnano è ad amare. Loro non hanno preconcetti o pregiudizi, hanno una mente aperta. Se tu gli vuoi bene, loro ti vogliono bene. Indipendentemente da chi sei e da quello che hai. Se a loro vai bene così, non ti giudicano, ti vogliono bene.

Da qui è nata una catena d’amore che mia figlia ha trasmesso a tutte le persone che ha conosciuto. Attorno a queste persone ruotano tantissime figure, dagli insegnanti agli operatori. Loro hanno la capacità di conquistare il mondo con questa forza dell’amore incondizionato. Quindi a me ha cambiato la vita, mi ha permesso di fare cose che non avrei fatto senza mia figlia. In ultimo la legge in Italia che c’è per l’autismo è stata approvata a luglio è un traguardo importantissimo perché l’autismo ha avuto una evoluzione. I bimbi autistici sono in continuo aumento, si parlava da 1 a 1000 ora da 1 a 100. Le cause dell’autismo non sono ancora ben conosciute, ci sono delle possibilità. Io ho più guardato la riabilitazione di mia figlia che non alla causa”.

L’aumento di casi di autismo può essere, in realtà, solo una maggiore reale conoscenza di questa malattia?

“Esatto, ma anche la non conoscenza da parte dei medici perché è una malattia complicata da capire e da curare perché purtroppo un bambino autistico non può essere curato con le medicine. Oppure c’è il pregiudizio che il bambino autistico vada curato con lo psicofarmaco, ci sono pastiglie e lui si calma. In realtà distruggi un cervello già distrutto di suo.

Mia figlia invece ora ha appena iniziato uno stage di lavoro, è una ragazzina che a 8 anni non sapeva chi ero io, non sapeva che io fossi sua mamma, ero solo una figura che ruotava attorno a lei. Mi ha chiamato mamma a 10 anni. È stata no0n verbale fino a 11 anni. Ora fa un sacco di attività, sta facendo uno stage, si parla di lavoro e lei è riabilitata al 95 per cento, fa una vita normale ed è autosufficiente al 100 per 100. Perché ha avuto la fortuna di trovare persone che sapevano curare l’autismo, mia figlia è stata curata non da un medico o da una medicina ma da una 20ina di persone.

E quindi le mie battaglie, voler abbattere questi preconcetti su questi ragazzi sono andati avanti per 15 anni. Ho incontrato tante persone nelle mie battaglie tra cui anche un senatore che è poi diventato amico e, in un percorso di 10 anni, siamo riusciti a fare approvare questa legge. Mia figlia mi ha fatto permettere di conoscere ministri, di conoscere persone importanti e fare qualcosa di concreto perché lavoro anche sul territorio, sono presidente della commissione pari opportunità del mio paese.

Ho fatto cose che io non avrei mai pensato, ho dato un senso alla mia vita, ho trovato anche la voglia di fare qualcosa che poi resti. Questa legge sancisce la malattia che prima era sindrome. Dietro questa nebulosa molti medici si nascondevano dicendo che, non conoscendola, non erano in grado di curarla. Adesso no, questa malattia è sancita e soprattutto obbliga le Asl di competenza a creare equipe che curino bambini autistici, quindi devono attrezzarsi perché questi bimbi devono essere curati con una equipe – perché è un lavoro di squadra tra famiglia, scuola e educatori.

I bimbi autistici devono essere sollecitati 24 ore su 24 per avere un risultato anche a livello di cognizione. Questa riabilitazione è importante che continui con l’età adulta, prima ai 18 anni erano considerati disabili e l’autismo non esisteva più, quindi entravano nella massa delle persone con disabilità. Inoltre sono stati stanziati 50milioni di euro per questa malattia quindi c’è la possibilità di fare progetti: ci sono molte terapie che vanno dalla pet therapy a laboratori nei territori con questi ragazzi.

L’autismo è questo. Una malattia che, in realtà, porta le straordinarie capacità di questi ragazzi, hanno capacità di apprendimento alte: mia figlia ha studiato i Promessi Sposi, prima era impensabile. La prima cosa che mi ha detto lo psichiatra (ai tempi non facevano neppure una diagnosi di autismo) è stata: “Nella testolina di sua figlia non c’è niente”. Quindi tu sei morta. In realtà no, in realtà c’è tanto nella testa di questi ragazzi ma sono governati da questo tsunami che provoca delle tempeste cerebrali enormi”.

Quindi tutti possono guarire?

“Diciamo che dall’autismo non si guarisce ma può essere tenuta sotto controllo. Questi ragazzi hanno delle forme ossessive ma le abbiamo un po’ tutti, siamo tutti disabili, siamo tutti diversi. Ognuno ha delle cose in cui è più bravo e delle cose in cui è meno bravo. Io ho imparato che il concetto di normalità non esiste più. Impari ad approcciarti nei confronti delle persone in maniera molto diversa, impari a guardare oltre l’aspetto. Ti insegnano a vivere, a capire in realtà quali sono le cose che veramente contano, non le macchine, i soldi, come vestirti. Sono le piccole cose che rendono una vita degna di essere vissuta, mia figlia mi ha cambiato in questo senso. Ed è una gioia immensa”

Soprattutto per il risultato della legge che ha lasciato un segno…

“Sì, spero che le aziende sanitarie si adoperino e che si faccia cambiare la mentalità dei medici”.

Ma è importante la diagnosi precoce? Un consiglio a un genitore?

“Sì. Non ci sono centri specializzati che curano l’autismo purtroppo. Io sono stata fortunata perché, quando mia figlia aveva 10 anni, ho scoperto qui un centro vicino che faceva terapia. È importante rivolgersi a un neuropsichiatra: generalmente ci si rivolge alle Asl di competenza e poi, se ci sono, a centri specializzati ma sono pochi. Grazie a questa legge spero che le cose cambino. Questi ragazzi devono essere seguiti da un neuropsichiatra, uno psicologo, degli operatori sociali. Io ho fatto una battaglia enorme e ha dato dei risultati con il ministro della pubblica istruzione: ha fatto i concorsi per dare posti fissi agli insegnanti di sostegno. Spesso i bimbi aspettano 2 mesi ad averlo e, poi, dopo le graduatorie definitive, cambiano persona. Questi bambini è importante che abbiano insegnanti di sostegno preparati, deve essere un lavoro fatto con gli insegnanti di classe, con gli operatori sanitari, gli insegnanti di sostegno. È un percorso che non ha strada facile, è difficilissima ed è un percorso che deve essere fatto un passo alla volta. Un percorso che dura 20anni.

Questi bimbi hanno problemi di iperattività, di comprensione, di autolesionismo. È fondamentale avere una terapia comportamentale perché questi bambini non vanno calmati con gli psicofarmaci ma vanno calmati con terapie che devono essere fatte con famiglia, operatori e insegnanti. Deve esserci un concerto dove tutti vanno nella stessa direzione. La mia fortuna è stata questa: ho trovato persone che hanno detto ‘facciamo tutti insieme’.

È un lavoro di equipe, non può essere fatto in solitaria. Una mamma non può farlo da sola per quanta buona volontà ci sia: se non avessi trovato le persone che mi hanno insegnato, non sarei arrivata a questo punto. Tu sei il primo medico di tua figlia ma ti devono insegnare come fare. Capire, ad esempio, che la non verbalità dipende da disturbi comportamentali: si potrebbe fare una Treccani sull’autismo perché è molto complicato ma insomma, ci vuole la diagnosi precoce. I genitori che hanno dei dubbi, se li tolgano, subito. Non è dicendo ma, speriamo, non è così. Se la diagnosi c’è, bisogna affrontarla. Non ci si può nascondere dietro a niente, si deve andare contro l’uragano. Continuare e non arrendersi mai. Io non mi sono mai arresa anche quando mi hanno dato della pazza, dell’isterica.

15 anni fa, tutti dicevano che non si può far niente. Non arrendersi mai: questi bambini hanno delle capacità che devono essere soddisfatte. Mia figlia soffriva di iperattività, la chiamavano la mosca. Ora cuce con ago e filo in maniera maniacale. Questo tsunami, se riesci ad incanalarlo e trasformarlo in energia, pensi che 0potenzialità hanno questi ragazzi”.

Autismo

Quindi è stata l’iperattività a farle capire di sua figlia?

“Ho capito di mia figlia 2 cose. Mi dicevano che era tremenda e scambiavano per vivacità una cosa che capivo che non poteva essere vivacità e poi lei si allontanava da tutti, non voleva essere avvicinata da nessuno e a 3 anni non parlava e urlava. Non piangeva. Quindi i primi sospetti.

Altra cosa importante è la preparazione dei pediatri: la pediatra mi mandava fuori strada, mi diceva aspettiamo. Anche i pediatri si devono informare e devono indirizzare giustamente le famiglie. La mia pediatra ha taciuto sul fatto che c’era un centro a 20 km da casa mia. E poi le cure devono essere gratuite, io non ho speso un centesimo per mia figlia. Purtroppo si tratta di famiglie monoreddito spesso, io ho avuto la fortuna che i miei genitori mi aiutassero. Ci sono certi specialisti, perché servono specialisti per l’autismo, che chiedono 300 euro per una visita psichiatrica e diventa difficile.

La cultura fa anche questo, le cure per i bambini autistici devono essere accessibili per tutti, non per chi ha i soldi. Su questo i pediatri devono far formazione. Ora si tratta anche di 2 bimbi autistici su 100, è una percentuale altissima. Nel mio piccolo paese ce ne sono 4 o 5. È una malattia in continua espansione e bisogna che i pediatri al dubbio mandino nei centri. A me hanno fatto percorrere anche la strada della genetica ma non è questione di genetica. La diagnosi l’ho avuta all’età di 5 anni. Ai genitori che mi contattano e mi dicono di avere un sospetto, io dico che devono togliersi ogni sospetto.

Non ho la presunzione di insegnare: ho un’associazione in cui cerco di spiegare, do una mano, poi le persone sono libere di fare ciò che vogliono. Le grandi associazioni sono grandi, pacchiane ma in realtà non hanno mai fatto niente. O ti propongono i terapisti che vengono a casa a 15 euro l’ora o ti presentano i centri a 25 euro al giorno. Ora partirò anche in due mensili a livello locale in cui si parlerà di autismo.

Continuammo a parlare di autismo, bisogna parlare di autismo e spiegare queste cose. Il mio desiderio è che le possibilità che ha avuto mia figlia le abbiano tutti i bambini autistici, dalla Valle d’Aosta alla Sicilia, tutti devono essere curati. Si fanno trapianti in Italia, abbiamo una medicina che per certi versi è la migliore al mondo e questi ragazzi vengono abbandonati a loro stessi. È un investimento: mia figlia ora non dipende più dalle Asl e avrà la possibilità di fare una vita indipendente. Si figuri chi non è stato curato e i genitori non ci saranno più e dovrà entrare in un centro ed essere tenuto stabile, mantenuto dallo Stato per 30anni…”.

Quando avrebbe potuto farsi la sua vita da solo…

“Esatto. È come investire nella cultura, è importante per creare cultura. Così come nelle malattie: si deve investire per dare e spendere meno. Così la sanità costa meno. Investire sulla formazione per curare questi ragazzi che non hanno bisogno di nessuna medicina, di nessuna operazione. Hanno solo bisogno di amore e comprensione. E delle giuste tecniche che ci sono”.

 

One thought on ““L’autismo è uno tsunami”, parola di mamma

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