Sguardi di Confine

Avere il sospetto che tuo figlio sia autistico e scontrarti con il mondo. Paola Brasca, medico in pronto soccorso nella provincia di Milano, ha capito sin da subito che il suo Marco (nato nel 2004) dava segnali inconsueti rispetto a tutti i bimbi che aveva visto fino a quel momento. Ma nessuno voleva crederle, professionisti compresi.

La sua determinazione, però, l’ha portata alla diagnosi di autismo. Così ha scritto un libro per raccontare la sua storia, Il bambino dietro al vetro, piccoli passi dentro e fuori dall’autismo e devoluto i proventi all’associazione per la quale oggi è presidente, Agres Onlus Ads di Cislago (Varese). Ed ecco come si racconta…

“Marco è nato il 26 aprile del 2004, la gravidanza è stata molto tormentata. Il suo arrivo, un’emozione grandissima. Ero sposata da pochi mesi, non avevamo programmato neppure l’arrivo di un bimbo. Un test di gravidanza inaspettatamente positivo, è stato molto emozionante. Però la gravidanza è subito partita malissimo e sono stata a letto per due terzi della durata e sono stata anche ricoverata. Le preoccupazioni insomma sono state tante.

Quando Marco è nato, sembrava tutto si fosse risolto. Quindi, come succede a tutte le mamme, ho continuato a sognarlo come l’avevo immaginato nei primi mesi di gravidanza, pensando a quello che non volevo per lui e le doti che speravo lui avesse. In realtà, già da subito si è visto che le cose non potevano andare come nei miei sogni. Nessuna delle cose che immaginavo di fare con Marco funzionava in quel modo”.

Quali sono stati i primi segnali che ti hanno fatto scattare un campanello d’allarme e ipotizzare che tuo figlio fosse autistico?

“Quando aveva pochi mesi, già non si comportava come i bimbi della sua età. Me ne sono resa conto subito anche perché per un sacco di anni ho fatto la babysitter: i bimbi di 3 o 4 mesi, quando li prendi in braccio e fai le boccacce, ridono, rispondono al sorriso. Marco non lo faceva mai ed era mio figlio. Se lo mettevo sdraiato e cercavo di fargli dei massaggi si irrigidiva, se lo portavo in piscina non stava sul dorso come gli altri. Non mi lasciava mai e sembrava fosse perso se non era in braccio a me.

Aveva rifiutato presto l’allattamento ma non voleva le pappe. Sono stati mesi molto tormentati. È il mio unico figlio, quindi non potevo fare paragoni. Ma li facevo con figli di nipoti e parenti che erano diversi. Quando ero preoccupata mi dicevano di aspettare, non agitarmi. Ma i mesi sono passati e nulla cambiava.

Ad esempio non prendeva un oggetto usandolo secondo il suo uso consueto, se riceveva un regalo stava per ore a giocare con l’etichetta facendola dondolare, se gli si davano quei tricicli per imparare a muoversi, rovesciava il mezzo e faceva girare le ruote per ore, solo per osservare il movimento stesso, oppure se trovavamo una porta automatica si fermava lì tutto il tempo.

Man mano che cresceva, non giocava con nessuno. Voleva, in qualche modo, interagire solo con me e non si riusciva a fargli fare altro. Ho sempre portato all’attenzione degli altri questo aspetto. Tra l’altro, essendo io medico, sono andata pochissimo dal pediatra e solo per poche visite programmate, cosiddette filtro.

La mia professione in qualche modo all’inizio è stata un ostacolo perché all’accudimento medico di Marco ho sempre provveduto in totale autonomia e non mi sono quindi confrontata in maniera ripetuta con la pediatra, come invece avrei fatto se non fossi stata “del mestiere”. Tra l’altro, ho incontrato un paio di anni fa la mia pediatra in un convegno, dove parlavo come madre e medico, che, in qualche modo, ha confermato il fatto che il mio taglio professionale fosse stato un ostacolo, anche perché essendo medico di emergenza tendo ad essere molto diretta e incisiva, talora metto involontariamente in soggezione. Lei aveva colto quindi più la situazione di grande tensione in atto nel far prendere i miei familiari coscienti dei miei sospetti clinici, che non il sospetto stesso.

Dopo la visita filtro dei 3 anni, la pediatra ci ha messo in contatto con una psicologa privata che ha ricevuto me e mio marito a intervalli di 40 giorni per circa 3 mesi. Alla fine di questo lungo periodo, ha concluso che ero una donna anaffettiva e in carriera. Questo ha comportato un rallentamento importante nella diagnostica. Visto che in famiglia io ero convinta che ci fosse un problema e mio marito molto meno, sentirsi dire da uno specialista che il problema non esisteva, ha fatto sì che proseguire gli accertamenti fosse molto più faticoso. Per fortuna le mamme difficilmente si arrendono: grazie al fatto che io faccio parte dell’azienda ospedaliera di Legnano (attualmente Asst Ovest Milanese), un infermiere mi ha messo in contatto con il servizio di neuropsichiatria di Cuggiono.

Alla fine dell’anno di osservazione la neuropsichiatra, dopo una discussione molto animata ha accettato di ipotizzare che potesse esserci un disturbo dello spettro autistico. Questa dottoressa, della quale ho davvero un ricordo bruttissimo, è stata poco dopo sostituita da un’altra collega, alla quale mi legano una stima e una gratitudine incondizionate. Lei in tre mesi ha svolto la valutazione diagnostica e ha concluso che Marco aveva un disturbo conclamato dello spettro autistico, così come avevo temuto io. A quel tempo aveva 4 anni e mezzo”.

autismo

Il ritardo della diagnosi di autismo ha influito sulle possibilità di recupero?

“In un certo senso sì. Una diagnosi e un trattamento intensivo e precoce (si consigliano per la terapia cognitivo-comportamentale almeno 30 ore settimanali) possono fare la differenza. Attualmente le diagnosi di autismo possono essere emesse ai 18-24 mesi di età, quindi molto prima di quanto avvenuto con Marco. 

Dopo la diagnosi, la neuropsichiatra mi aveva già avvisata che dal Sistema Sanitario Nazionale non c’erano possibilità di terapia e risorse, salvo la psicomotricità che Marco faceva in Uonpia (Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza ndr.) una volta alla settimana. Quindi ci ha proposto di farci avanti in prima persona e ci ha suggerito un corso Aba (Applied Behavioral Analysis), per iniziare a capire come poter relazionarsi con Marco.

Ho frequentato il corso per alcuni mesi e, quando Marco ha compiuto 5 anni, abbiamo concordato di farlo seguire privatamente dai professionisti di quello stesso centro, anche perché non avevamo nessuna alternativa terapeutica nel Sistema Sanitario Nazionale.

Facendo ABA a casa, Marco ha imparato molto bene una serie di attività pratiche come fare richieste e parlare in prima persona ma non ha potuto avere un training relazionale con i pari età. Forse, se lo stesso lavoro fosse stato fatto quando aveva 2-3 anni, il ‘gap’ sulle competenze sociali sarebbe stato più agevole da ridurre”.

A causa del ritardo della diagnosi di autismo, si rischia che queste mancanze non siano mai colmate?

“No, le sta recuperando pian piano. C’è da dire che abbiamo sostenuto i costi di una terapia privata a casa per più di un anno ma è stato uno sforzo economico (ed emotivo) quasi insostenibile: tra le varie cose, ad esempio, abbiamo dovuto comprare una casa nuova perché quella vecchia non rispondeva alle esigenze previste. La casa la stiamo pagando ancora e le terapie possono arrivare a costare – tra materiali in doppia copia, operatori da reperire, formare e aggiornare, workshop etc. – fino ai 5mila euro in un mese.

Io e mio marito siamo entrambi medici, quindi abbiamo sicuramente possibilità economiche superiori alla media e direi anche un livello culturale non basso. Ciò nonostante, ci siamo trovati a vagare nelle nebbie dell’incertezza più grande. Basti pensare che all’epoca non sapevo neppure cosa fosse una Legge 104 (il riferimento legislativo per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone diversamente abili ndr.). Né, per altro, dalla neuropsichiatria c’è stato mai detto cosa significasse, cosa dovevamo fare, che diritti avevamo.

Alcune questioni mi hanno fatta impazzire per mesi. Quando in pronto soccorso mi arriva un paziente, se posso lo curo, se non posso gli comunico le implicazioni della sua situazione e gli do un tragitto: sa se dovrà fare una serie di controlli, di esami, per quanto tempo prendere un determinato medicinale etc. gli do un tragitto perché ho un metodo di lavoro molto preciso.

Non sono abituata, avendo una formazione così rigorosa, al mondo dell’incognita. Scopriamo i nostri diritti – che sono quelli di Marco – tramite il passaparola da mamma a mamma. ‘Non sai che hai l’esenzione per il bollo?’. E come faccio a saperlo se nessuno me l’ha comunicato? Ancora oggi si brancola. Abbiamo avuto la fortuna di consociarci nell’associazione Triade di Busto Arsizio che riunisce genitori di ragazzi autistici.

Così ho iniziato a frequentare corsi, seminari, convegni e sono venuta a conoscenza di un bando dell’associazione Agres, legato a un progetto sperimentale di terapia Aba (denominato progetto Agraba) per bambini di età compresa tra 3 e 6 anni. Marco era al limite ed è stato accettato nel progetto, era il 2010. I costi sono comunque alti ma sicuramente sostenibili. Soprattutto, mio figlio adesso ha un percorso da seguire che si modifica con lui e se vogliamo, cresce con lui; ha un neuropsichiatra che lo segue, lo conosce, sa la sua storia, ha degli operatori competenti che ormai da 7 anni lo guidano con competenza.

Non siamo più allo sbando. Almeno qui. Però per tutto il resto continuo a non sapere niente: non sappiamo se possiamo avere diritto ad altro o cosa succederà dopo che, il prossimo anno, finirà la terza media. Avremo diritto all’educatore? Non so nulla perché non siamo seguiti sul territorio e tutto diventa molto faticoso.

Da poco più di due mesi sono presidente dell’Agres. Dalla fine del primo anno sono entrata nel consiglio di amministrazione per dare il mio contributo e adesso, da presidente e da genitore, capisco chi ora è genitore di un bimbo di un anno o due e brancola nel buio come me ai tempi. Capisco lo smarrimento, il dolore, la paura, il non sapere dove andare, cosa accadrà. Tutto è ancora irrisolto dopo 7 anni”.

Che consigli ti senti di dare ai genitori? Quando i dubbi sono fondati sul sospetto di autismo?

“Secondo la mia esperienza, quando un genitore dice che il bimbo ha qualcosa che non va, significa che è davvero così. Penso che, per questo, ci vorrebbe un pochino più di umiltà in generale da parte di noi medici. Bisogna prestare l’orecchio ai sospetti dei genitori.

Ai genitori suggerisco intanto di non cadere nel gioco del paragone perché ogni figlio ha i suoi tempi ma anche di non aver paura di esprimere ad alta voce i propri dubbi e le proprie paure. Ho visto in tante famiglie la paura che ammettere l’esistenza di un problema possa crearlo. Non tutti i genitori, alle botte della vita, reagiscono con il doppio dell’impegno. Alcuni, di fronte al problema, rimangono paralizzati”.

A chi si deve rivolgere, inizialmente, un genitore che sospetti di avere un figlio autistico?

“Sicuramente i pediatri ora sono molto stimolati sulla questione. Per fortuna, una delle cose cambiate da quando noi abbiamo iniziato il percorso diagnostico, è che ora si comincia a parlarne. Purtroppo, quando si comincia a parlare di un argomento, spesso ne si parla a vanvera, è il rischio di quando si allarga la maglia della diagnostica. Però è meglio tenere in osservazione un cucciolo in più che farsene scappare uno. E in questo, la comunicazione del pediatra è fondamentale. Il rapporto interpersonale è fondamentale, la comunicazione e l’attenzione sono essenziali”.

Cosa significa avere un figlio autistico di 13 anni?

“È una bella sfida. Fisicamente è impegnativo. Certo, potrei scegliere la ‘strategia del riposo’. Per fare degli esempi, prendendo una giornata standard in cui Marco va a scuola al mattino, se io mi limitassi alla sola sorveglianza al pomeriggio potrei lasciarlo tutto il tempo davanti a tv e alla play station, o lasciarlo con TV e videogiochi a casa della nonna: lui starebbe lì tutto il tempo senza creare nessun problema. Questo non è quello che voglio per lui, non è questo quello che gli fa bene. Però Marco non ha interessi, relazioni, amici che lo chiamano per andare fuori. Ora ho 43 anni e mezzo e vivo la mia vita con l’acceleratore a tavoletta da tanto: mi devo reinventare, stimolarlo fisicamente e rispondere alle sue crisi di rabbia. Ogni giorno devo reinventarmi qualcosa in cui coinvolgerlo per farlo uscire dal suo mondo chiuso e portarlo nel mio.

È faticoso ma fa anche tenerezza: mentalmente è come un bambino di 3 anni, guarda Peppa Pig, parla ancora di ‘pancino’ e di ‘manine’ perché è il suo linguaggio e vuole che gli si leggano le favole o giocare con le bolle di sapone.

Mentre ha dei deficit modesti sotto il profilo generale, dal punto di vista cognitivo in alcune materie eccelle. Ha un orecchio musicale assoluto e ha una grande dote per le lingue, è in grado di riprodurre i suoni perfettamente con una pronuncia ‘madrelingua’. Eccelle in informatica e in grafica dove è avanti anni luce rispetto ai suoi compagni, però non è capace di giocare.

Nelle sue relazioni vorrebbe che, chi gli piace, venisse a casa sua per fargli vedere i video giochi. L’altra nostra difficoltà è che non possiamo aderire ad un progetto già esistente, lo dobbiamo costruire apposta. Ad esempio, abbiamo un educatore dell’Agres che lo segue la mattina al centro estivo per fare da mediatore culturale. Così Marco gioca, si diverte, interagisce, è sereno e fa progressi dal punto di vista dell’adattamento. Tutto questo non sarebbe possibile se Marco frequentasse il centro estivo come tutti gli altri, senza appunto un mediatore in grado di tradurgli la realtà secondo schemi leggibili, di fargli accettare le regole e di fargli superare le frustrazioni.

Tra un anno dovremmo pensare a una scuola dopo la terza media e questo è un altro big match. Il meraviglioso insegnante di sostegno della sua attuale scuola ha fissato colloqui per noi con diverse scuole superiori della zona. L’idea sarebbe di fargli fare un percorso di grafica pubblicitaria o informatica perché è davvero una sua dote”.

Come vedi il vostro futuro?

“Il futuro è la ragione per la quale non dormo di notte. Attualmente è incapace di provvedere a se stesso, di notte lo pulisco io se si sporca, se non gli dico di cambiarsi i vestiti non si cambia, non si lava, non è in grado di acquistarsi del cibo ma solo di mettere la banconota sul bancone sperando che gli diano in cambio qualcosa. Non è in grado di prendere da solo un mezzo, non va da solo per la strada perché non sa attraversare. Il futuro di Marco, per ora, è con un accompagnatore fisso”.

autismo

Lo Stato aiuta le famiglie con un figlio autistico?

“No, per ora non c’è nessuna legge. C’è la legge del ‘Dopo di Noi’, che è in fase di scrittura, ma si dovrebbe tenere conto che, al di là del dopo di noi, ci dovrebbe essere anche l’adesso. E l’adesso si riduce al diritto di avere un part time anche se sono un dirigente: quindi, grazie alla riduzione dell’orario di servizio, posso occuparmi di mio figlio nel pomeriggio e portarlo a fare tutte le attività terapeutiche, cosa sicuramente indispensabile per lui ed estremamente logorante dal punto di vista fisico per me. 

Non percepiamo soldi se non l’indennità di trasporto nei mesi scolastici. Per fortuna, fino alla fine della terza media, Marco ha diritto a un insegnante di sostegno (pagato dallo Stato) e a un educatore comunale. Poi non si sa. La disabilità di Marco prevede un rapporto 1 ad 1 per tutto il tempo della scuola dell’obbligo, in realtà però dopo la terza media tutto cambia. 

Dal primo anno delle Superiori le ore di sostegno sono pochissime e non si sa se potrà avere l’educatore. Non sappiamo cosa gli spetta, bisogna sempre sentire chi c’è passato prima di te, non ci sono regole fisse perché le risorse sono diverse da Comune a Comune e da provincia a provincia. Quindi mi trovo a un anno alla fine della terza media a chiedermi se il prossimo anno lavorerò ancora o se potrò permettermi di seguirlo.

Mi chiedo per quanto tempo ancora sarò in buona salute per seguirlo, basterà questo a lasciarmi le energie per essere un accompagnatore fisso per i prossimi 40 anni almeno? Quanto tempo vivrò? Quanto tempo sopravviverò? Tra l’altro, continuo a fare le notti di guardia nonostante io possa esserne esentata per avere i giorni e i pomeriggi liberi da dedicare al mio figliolo. Stanotte per esempio faccio notte, il pomeriggio non dormo perché lui è a casa, alla mattina dopo la guardia, se mi va bene, dormo due ore e il pomeriggio sono di nuovo operativa. Quanto tempo reggo io? Che alternative ho? Non le ho perché lo posso fare solo io. Tutto questo è umanamente molto stancante e poi mi chiedo per quanto riuscirò a farlo”.

Avete una canzone vostra, tu e Marco?

“La Balera di Van De Sfroos. Pensa che l’ho pure portato a un suo concerto a San Siro con l’accordo che, quando lui fosse stato stanco, me l’avrebbe detto. Diciamo che è stato un esperimento sociale. Ora Marco è anche allievo di Davide “Billa” Brambilla, un musicista molto noto che ha suonato, tra gli altri, proprio con Van De Sfroos.

Billa è diventato il suo insegnante di pianoforte nonché suo migliore amico. Questa è una ulteriore conferma che, nonostante le relazioni interpersonali siano difficili per un ragazzo autistico, non sono impossibili e sono ricche di possibilità inaspettate. Così quest’anno, per la prima volta nella sua vita, Marco ha suonato in pubblico per amore del suo maestro”.

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