Con il Governo Draghi è tornato il Ministero per le disabilità, già istituito con l’esecutivo gialloverde di Conte. Oggi a darne voce è la leghista Erika Stefani. E ancora una volta, come per prima occasione, questa decisione ha suscitato numerose polemiche e dibattiti. Così, dopo il nostro primo articolo-intervista sulla necessità della presenza di questo ministero, allora presieduto da Lorenzo Fontana, siamo tornati sull’argomento ponendo una domanda specifica ai nostri contatti. Tra loro ci sono persone con disabilità e parenti di essi, caregiver, assistenti sociali e fisioterapisti.
Ecco cosa abbiamo chiesto:
“L’istituzione nel nuovo Governo di un Ministro, senza portafoglio, per la disabilità ha suscitato opinioni contrapposte tra i disabili stessi e coloro che abitualmente sono a stretto contatto con loro. Alcuni lo ritengono l’ennesimo tentativo di costruire un recinto attorno a queste persone per rimarcarne la diversità e trattarle differentemente dagli altri, altri invece ritengono che sia un incentivo per raggiungere l’equità affinché i diversamente abili possano essere considerati come gli altri proprio grazie a questa istituzione che li tutela e pensa particolarmente a loro. Il Ministro per le disabilità è quindi una discriminazione negativa o una tutela positiva?”
Partiamo da Claudio e Valentina – entrambi collaboratori di Sguardi di Confine – in una sorta di botta e risposta molto costruttivo e approfondito, per poi ascoltare anche i preziosi pareri di chi vive la disabilità ogni giorno. Come possiamo notare, a volte il no al ministero è tassativo (con risposte motivate), a volte ci si pone in dubbio o di fronte a nuove domande.
Claudio, caregiver
Il Governo Draghi ha un ministero per le Disabilità e l’unico aspetto positivo che riesco a cogliere sta proprio nell’uso del plurale. “Le” disabilità, perché non è solo una questione di carrozzine e barriere architettoniche. A chiunque potrebbe capitare, nel corso della vita, di vivere una condizione di disabilità, anche solo temporanea. E tutti, invecchiando, sperimenteremo una progressiva perdita di abilità ma non per questo vorremmo essere relegati in un universo parallelo. Continueremo a pretendere di essere parte integrante della società, e non una “categoria” cui è intitolato un ministero, tra l’altro senza portafoglio. Non è quella la strada giusta da percorrere.
Stiamo parlando di rispetto per la dignità dell’individuo, che non riguarda solamente parcheggi riservati e bagni accessibili. In tema di disabilità c’è solo l’imbarazzo della scelta per approcciare il cammino verso un welfare differente, ma deve essere frutto di scelte politiche in cui ad affermarsi siano le soluzioni e i progetti, e non gli slogan. Occorre dare risposte alle esigenze di fornitura degli ausili, alla omogenea presa in carico delle disabilità complesse, delle malattie rare, delle patologie cronico degenerative e del decadimento cognitivo, mediante un efficace funzionamento dei servizi di prossimità e domiciliari. E poi ci sono i trasporti, il turismo e la scuola, che deve essere inclusiva, come l’accesso al lavoro, che non può essere discriminatorio per le persone con disabilità. Infine, è appena il caso di rammentare che da anni langue al Senato un disegno di legge per porre un rimedio normativo alla difficile condizione dei caregiver, coloro che -senza alcun sostegno e riconoscimento giuridico- si prendono cura giorno e notte di familiari non autosufficienti.
In un panorama così complesso l’approccio corretto alle disabilità è quello del mainstreaming, ovvero l’inserimento di quest’ultime in tutte le scelte politiche e la legislazione che incidono sulla vita delle persone con bisogni speciali; deve essere un tema trasversale, di diritti universali fondamentali, a prescindere dal colore politico di chi ha ottenuto di intestarsi un ministero che era stato sepolto.
Quindi, invece di delegare le istanze di una “categoria” di persone a un ministero ad hoc, sarebbe più utile che tutti i dicasteri avessero un focus sulle disabilità in modo da generare una responsabilità condivisa. È una questione di strategia trasversale, che è assente fronte dell’accessibilità dell’innovazione tecnologica, dei trasporti, della qualità urbana, della cultura, del turismo. E lo è nella sanità. Servono risorse non residuali ed è necessario che ogni centesimo speso in infrastrutture tenga conto che devono poter essere usate, in condizione di pari opportunità, da non vedenti, anziani, persone con difficoltà motorie o cognitive per rendere le nostre città a misura di tutti. Oggi non è ancora così. E difficilmente potrà arrivare una sterzata decisiva se continueremo a costruire recinti entro i quali chiudere “le diversità”.
Valentina, Atassia di Friedrerich
Penso che non siamo come gli altri o, meglio, penso che per essere considerati come tutti dobbiamo esser messi nelle condizione prima di sopperire ai limiti che abbiamo e poi di avere le stesse possibilità degli altri, non il contrario. Mi viene in mente questa vignetta che forse spiega meglio il mio ragionamento:
Cioè io disabile posso raggiungere l’equità per essere considerata come gli altri se ho qualcuno che mi tutela e pensa particolarmente a me.
Non siamo inseriti nel calderone delle “Pari Opportunità” ma ho qualcuno che si dedica solo a me. Questo non credo che sia discriminazione negativa, ma sembra quasi una discriminazione positiva, cioè un privilegio, un privilegio positivo ma non un favoritismo, una sorta di tutela per avere le stesse possibilità, ovvero un incentivo che mi fornisce l’equità per poter aspirare ad avere le stesse possibilità di altri.
Del resto penso che per raggiungere la parità di trattamento e uscire dal “recinto protetto” da qualche parte bisogna pure cominciare e, visto che manifestazioni e continue lamentele non servono a molto, perché non provare di nuovo con il Ministro?
È un po’ come la questione della donna che da anni lotta per la parità anche noi disabili dobbiamo lottare per la parità di trattamento e non continuare a lamentarci delle cose che non funzionano se non proviamo a percorrere tutte le vie per il cambiamento.
Come Claudio, condivido il discorso che ci sono molti tipi di disabilità (ne avevo parlato nella mia intervista del dicembre 2017), però è anche vero che, a livello ministeriale, non si possono avere tanti ministeri quanti sono i tipi di disabilità (perché allora sì che sarebbe discriminatorio) ma si può avere un ministero più generale che, anche senza portafoglio, possa finalmente stilare la divisione dei tipi di diversità e dei loro diritti/necessità in base alle diverse esigenze.
Da qualche parte bisogna pur cominciare il cambiamento. Qualche mese fa mi risulta che gli invalidi civili abbiano avuto un aumento di qualche centinaia di euro alla loro pensione mensile, molto bene direi e perché ora non andrebbe bene un ministro che fa da referente diretto delle nostre esigenze al PdR?
Oltre ai soldi penso che sia fondamentale avere servizi ma ancora prima credo che sia necessario un cambio di mentalità generale.
Concordo con Claudio sul discorso che anche secondo me, come per tutti ministeri, anche il ministro della disabilità dovrebbe avere esperienza diretta su questo tema.
Molto interessante anche l’argomento del caregiver ma penso che, se prima non entra nella mentalità di tutti gli italiani, istituire fondi generici per il caregiver non credo che sia sensato.
Paolo, disabile – problematiche inascoltate
Io dallo Stato non mi sento tutelato o difeso, anzi, penso che lo Stato, grazie a noi disabili, tenga un sacco di agevolazioni che a noi servirebbero, ma nessuno si interessa di fare sì che vengano fatte per noi. Io è dalla nascita che sono disabile, dallo Stato non ho mai avuto nulla, se non perché mi arrangio da solo a cercare tutto ciò che mi serve.
Mi sento abbandonato, non solo adesso, ma da quando sono nato, perché noi disabili per lo Stato, secondo me, siamo un peso.
Agevolazioni per un posto di lavoro non ne ho mai avute, le pensioni di invalidità sono quel che sono, l’accompagnamento idem, ci sono altre problematiche che mai verranno sistemate secondo me.
Giusi, sclerosi multipla – un tema trattato con pietismo e condiscendenza
Io ho l’impressione che un personaggio politico molto noto abbia voluto di nuovo un ministero alla disabilita solo per accaparrarsi quella fetta di elettorato, non a caso tale ministero è senza portafoglio. Per essere credibile dovrebbe includere le associazioni che si rapportano con i disabili e ne conoscono i bisogni. Oggi in questo ministero, che potrebbe essere utile se presentasse valori come inclusione, lavoro, parità di diritti, sport, aiuti ai caregiver, mancano i valori. Si preferisce trattare il tema con pietismo e condiscendenza.
Fabio, atassia – difficoltà che riguardano tutti
Premessa doverosa: spero vivamente di sbagliarmi e mi auspico di dovermi ricredere. Ad oggi però il mio punto di vista si associa totalmente con chi reputa l’istituzione di un ministero appositamente alle disabilità (per di più senza portafoglio) inutile. Oltre a vederlo “come un recinto” che potrebbe non far altro che rimarcare le nostre diversità, ho il timore (vedendo chi l’ha voluto espressamente) che purtroppo la disabilità è una questione seria, troppo per essere ridotta a una bandiera da sventolare o una medaglia da appuntare al petto di un politico o di un partito in cerca di consensi. Le difficoltà che devono gestire le persone disabili non sono tipiche di una “categoria”, ma riguardano tutti: perché a chiunque potrebbe capitare, nel corso della vita, di vivere una condizione di disabilità, anche solo temporanea. Quindi, piuttosto che delegare le istanze di una “categoria” di persone a un ministero ad hoc, sarebbe più utile che tutti i ministeri avessero un focus sulla disabilità, in modo da generare una responsabilità condivisa. Come premesso, spero di ricredermi.
Samuele, incidente – Non strumentalizzare le disabilità
Per me è una cosa positiva se lavorano nell’interesse reale del disabile e l’aiutano in tutto senza far pesare le differenze, perché io, tu e tutti gli altri non l’abbiamo voluta questa situazione. È capitato e ho gli stessi diritti di un uomo senza problemi anzi mi si spetta qualcosa di più. Quindi, il ministro è nato senza portafoglio ma nel tempo potrebbe averlo.
Spero di essermi spiegato bene: il disabile viene prima di tutto e tutti. È divino metterci nelle condizioni di lavorare anche part-time ma tutti. E non toccarci le pensioni perché con un part-time non si può vivere. Non strumentalizzare le disabilità.
Alfio, parente caregiver – ci sentiremmo meno soli se…
Un ministero che possa aiutare le famiglie con disabili alleviando i tanti impegni. Allora sarebbe utile e ci sentiremmo meno soli.
Federica, assistente sociale – dipende dagli intenti
Forse non servirebbe davvero un’area dedicata alle persona con disabilità se dall’alto ci fossero delle attenzioni maggiori per le categorie più fragili a livello sociale e lavorativo. Come dice la mia compagna, siamo un paese in cui, come tanti altri stati, se non punti i riflettori su un determinato argomento ti dimentichi della sua esistenza. Ministro per la disabilità è stigmatizzante? Penso che tutto dipenda da quelli che sono i suoi intenti. Se serve ad aiutare le persone con disabilità ad aver rivolto su di loro un occhio di riguardo, com’è per altre categorie fragili tramite determinate scelte legislative, vedi ora il reddito di cittadinanza (anche se non sono pienamente d’accordo con quello), a poter partire dallo stesso punto di partenza rispetto agli altri e aver meno difficoltà nella vita quotidiana, ben venga.
Se davvero questo ministro riuscirà a mettere in evidenza e in atto quelli che possono essere dei cambiamenti necessari, io la vedo come una tutela positiva.
Quello che mi auguro è che non faccia politiche solo a livello economico, perché ciò significherebbe che sarebbero aiuti rivolte alle famiglie con un membro con disabilità, non rivolto alla disabilità. Mi auguro che siano interventi per la persona, a partire dalla diagnosi che spesso arriva tardi per via delle lunghe attese, sostegno per il lavoro, abitazione, autonomia, eliminazione delle barriere architettoniche.
Claudio, assistente sociale – un’area speciale non serve
Secondo me non è necessaria un’area disabilità per adulti, in quanto, come si aiuta una persona adulta in difficoltà economica o migrante, che sono le situazioni maggioritarie di richiesta di sostegno presso i servizi sociali, allo stesso modo si può aiutare una persona con difficoltà derivanti da una disabilità senza che vi sia un’area “speciale”.
Claudia, fisioterapista – necessario un cambio di mentalità
La mia riflessione sulla tua domanda è un po’ ambivalente.
Da un lato penso che sia importante per le associazioni dei pazienti e per le persone con disabilità avere un punto di riferimento al Governo con il quale interfacciarsi direttamente; dall’altro penso che avere un ministero della disabilità, per di più senza portafoglio, non significa in automatico avere più diritti per i disabili.
Credo sia necessario che la collettività, che si fa anche Stato, cambi mentalità. La disabilità non è un’etichetta per classificare pochi ma una condizione temporanea o permanente nella quale tutti possono prima o poi ritrovarsi nella vita. Deve quindi essere una priorità nell’agenda politica di ogni partito e governo, della quale se ne riconosca la trasversalità in seno a tutti i ministeri e forse allora saranno fatte delle riforme.