UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha lanciato una interrogazione per raccogliere le priorità delle associazioni sui temi stabiliti dal Ministero della Salute che saranno oggetto di dialogo durante l’iniziativa “Maratona del Patto per la Salute”. Lo scopo è quello di presentarle in maniera unitaria e di impatto.
La Maratona è stata lanciata dallo stesso Ministero per raccogliere idee, stimoli e buone pratiche, per migliorare insieme la sanità pubblica e per promuovere l’innovazione partecipata.
UNIAMO presenterà in quest’occasione sia le priorità emerse dalla query, sia le criticità sollevate dal V Rapporto MonitoRare che sarà pubblicato e presentato il prossimo 3 luglio.
“La Federazione coglie anche questa occasione per coinvolgere ulteriormente le associazioni dei pazienti in questa importante e, sicuramente, produttiva iniziativa del Ministero – spiega la Presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro – e ne riporteremo i risultati anche in sede di Tavolo per l’aggiornamento del Piano Nazionale per le Malattie Rare, convocato ufficialmente e a cui la Federazione parteciperà come rappresentante dei pazienti”.