Ronald nato a Lipsia nel 1967 e residente a Monaco di Baviera ha attraversato una situazione incredibile.
All’età di 22 anni gli è stata diagnosticata una malattia agli occhi e pian piano il suo campo visivo si è ridotto sempre di più. Non è stato un cambiamento repentino, come quando si spegne la luce, ma è stato più come un tramonto, un imbrunire graduale.
La tecnologia, la sua forza interiore e le persone a lui care l’hanno aiutato a superare questa disabilità con determinazione e una grande forza di volontà.
Oggi Ronald vive la sua vita intensamente più di chiunque altro. È sicuramente una persona da ammirare e da prendere d’esempio, un grande uomo. Come possiamo riscontrare da questa intervista.
Intervista realizzata in collaborazione con Laura Immovilli
Ciao Ronald presentati brevemente
Prendo alla lettera il significato della parola “brevemente” e mi presento: 188 cm, 53 anni, ingegnere impiegato nel campo Cyber Security, divorziato ma non sul mercato, un figlio, sport, musica, viaggiare, andare con il tandem, tante piccole esperienze culinarie, di tutto un po’.
All’etá di 22 anni hai iniziato ad avere problemi con la vista. Un processo graduale. Quali sono state le tue primissime sensazioni quando ti sei trovato avvolto nel buio?
La domanda riflette uno degli errori più comuni, quando ci si trova di fronte a una persona cieca. Cieco non significa necessariamente “buio”. Dipende molto dai problemi in questione. Le persone con un difetto genetico, che risultano senza retina o dove il nervo ottico non funziona, non hanno alcuna impressione visiva. Cosí come si sa che non si puó guadare fuori dall’orecchio destro. Non è buio nemmeno lì, ma non abbiamo una vista di 360° per vedere pure in quell’area.
Oggi ho un’impressione visiva che corrisponde a uno sguardo su un vecchio televisore come quando di notte appariva la figura del monoscopio, cioè quando si vedeva solo una sequenza casuale di punti chiari e scuri. Questo mi accade perché la mia retina, quindi i bastoncelli e i coni, a causa di danni, invia impulsi di disturbo al cervello e il cervello non può riconoscere un’immagine significativa.
Ma poiché il nostro cervello può fare molto, sopprime l’immagine priva di significato in modo che non disturbi. Quindi questo è paragonabile alle persone che vivono in una strada trafficata e, dopo un po’, non trovano più il rumore fastidioso.
Ma ora ritornando alla risposta… avevo 22 anni quando ho iniziato a oscurare lo schermo del computer e proteggermi da una luce troppo intensa con gli occhiali da sole. Tuttavia, non sapevo allora che non sarei stato in grado di vedere nulla più tardi. Quando arrivó la diagnosi, avevo ancora una vista al 75%, all’inizio non ci ho fatto caso piú di tanto, perché in media in un anno si perde solo una piccola percentuale per questa malattia – per me è stato il 20% – quindi il giorno dopo vedi come il giorno prima, ma poi nelle settimane a seguire arriva la consapevolezza che qualcosa non va, perché poi vedi di nuovo peggio.
E il tutto si trasforma in panico. Per una mezza giornata ho pensato di porre fine alla mia vita. E dopo questa mezza giornata ho deciso semplicemente di accettarlo, di accettare che questa situazione ora mi apparteneva. Da quel momento in poi, il mio detto è stato “l’alternativa è quella di spararsi“, ma non è sicuramente un’opzione. Dopo quel giorno ci sono stati solo una manciata di momenti, dove io mi sono lamentato del fatto di non vederci. Un avvenimento mi è rimasto particolarmente impresso, quando mio figlio di 3 anni venne da me con un libro in mano e mi disse: “Papá per favore mi leggi una favola?”.
Sei sempre stato una persona forte e determinata o la forza nasce anche quando ti trovi ad affrontare le situazioni più difficili?
“Obiezione vostro onore”. Non sono sempre stato una persona forte e determinata. Se oggi lo sono diventato, questo non lo so. Penso che dipenda molto dalle prospettive. Una persona vedente non riesce neanche a immaginare come potrebbe essere la propria vita se non ci vedesse e collega questo alla forza, coraggio etc. Ma chiunque nella vita ha a che fare con cose che possono risultare facili o insormontabili.
Io non vorrei essere alla direzione di una grande multinazionale, perché sarebbe difficile, faticoso, stressante. Ma ci sono tante persone che sono predisposte a farlo e ai quali non risulta difficile, faticoso e stressante. Chiaramente, quando la vita ti mette davanti a situazioni impensabili, cerchi di scegliere la strada migliore e destreggiarti il più possibile.
Io me ne sono fatto una ragione: “Questo fa parte di me ora”. Pertanto rispondo alla tua domanda con un inequivocabile “sì”: la forza nasce quando ci si trova di fronte a situazioni difficili! Penso che la maggior parte delle persone abbia vissuto delle esperienze difficili, come ad esempio doversi separare da qualcuno a cui sei molto legato, ma che non fa per te. Anche questa è una situazione che richiede un grande sforzo, ma che quando ti coinvolge direttamente ti trovi poi a doverla affrontare con una grande forza.
Quali sono state le cose che hai intrapreso nell’immediato per rientrare nella “normalità” della tua vita?
Poiché i cambiamenti sono avvenuti gradualmente nella mia vita, non ho dovuto prendere delle decisioni immediate. Solo il fatto di aver accettato la mia nuova situazione. Dopo un paio di settimane mi sono attivato a confrontare le varie assicurazioni e provare le possibili alternative di trattamenti.
Non è stato per me un cambiamento, come quando si spegne la luce, più come un tramonto, un imbrunire graduale. A me piace andare con la bicicletta: inizialmente ho seguito qualcuno, poi ho percorso solo strade al di fuori dei paesi, poi solo strade solitarie nei boschi, poi solo con il tandem. Ci sono voluti 4 anni per adeguarmi. Nello specifico della domanda, ho continuato la mia vita nella sua normalità, quantomeno nelle questioni persistenti e irreversibili.
In generale le persone si aggrappano a un credo. C’è chi si affida alla religione, chi alle filosofie come il taoismo e altro. Qual è il tuo credo?
Non appartengo a nessuna religione, diciamo che ho un’inclinazione all’agnosticismo. Se credo in qualcosa, quelle sono le mie capacità di influenzare il mondo attorno a me. Con lo sviluppo della tecnica possiamo plasmare la nostra vita in modo positivo. Sono però altresì convinto che la famiglia, l’empatia e il comportamento corretto dovrebbero essere i pilastri fondamentali della nostra società.
Com’è stato riprendere a lavorare?
Non ne ho idea… non ho mai smesso 🙂
Oggigiorno sono molti i mezzi che aiutano le persone con una disabilità. A parte l’app che evidenzia il colore dei tuoi vestiti, che mi ha stupito, ci vuoi raccontare quali aiuti sono stati importanti per te?
Ho attraversato tutte le fasi: dal vedere poco alla perdita della vista. Il regresso è avvenuto gradualmente negli anni e questa perdita mi ha dato modo di essere compensata con degli aiuti sussidiari. È stato molto positivo nell’ambiente lavorativo, poiché un’occupazione è il fondamento di una vita autodeterminata.
Faccio un elenco in ordine cronologico: uno strumento d’ingrandimento per leggere i libri; software d’ingrandimento per il computer per ingrandire i testi, screenreader, Jaws, il Nokia communicator e il Nokia serie E, ma il ruolo piú importante lo ha l’Iphone, poiché la Apple ha installato in tutti i cellulari uno screenreader e si possono utilizzare tantissime app.
Anche se la Apple ci guadagna molti soldi, l’importante è che abbiano dato uno strumento importante per aiutare persone disabili. Ben fatto Apple! Un riconoscimento e un ringraziamento va fatto sicuramente ai ricercatori, che hanno creato queste app, permettendo così alle persone disabili di utilizzarle nel modo più agevole.
Quindi Apple è importante, ma i ricercatori lo sono altrettanto. A quale scopo utilizzo l’Iphone? Per l’utilizzo dei social, informazioni sulla borsa, navigazione, gestione degli appuntamenti, Email, previsioni del tempo, telefonare, pagare nei negozi, in definitiva per fare quello che fanno tutti.
Mezzi d’aiuto delle APP: riconoscere i colori, controllare se la luce è spenta, leggere le scritte sulle confezioni, riconoscere i soldi, software di navigazione, l’app Greta (audiodescrizione per cinema). I mezzi d’aiuto sono importanti, ma ancora piú importanti sono le APP che collaborano con lo screenreader. Purtroppo le aziende tedesche sono riluttanti a utilizzare queste APP, rispetto alle aziende multinazionali nelle quali sono inserite come se fosse youtube. Naturalmente ci sono anche qui aziende come la Siemens o Bosch che forniscono apparecchi domestici che collaborano addirittura con me per far sì che la App per la mia lavatrice sia facilmente gestibile con lo screenreader. Ma ci sono anche aziende, come per esempio la mia banca (Comdirect), che ha integrato degli ostacoli non circumnavigabili nell’App, e non è nemmeno disposta ad apportare modifiche per offrire un accesso senza barriere.
Pratichi molti sport, sei un uomo di cultura e sei un esempio per tutte le persone. Ti ammiro molto. Vivi la vita più intensamente di chiunque altro. Quanto sono importanti questi interessi?
Sono molto importanti e fondamentali per me. Non posso vedere un bel quadro o un televisore 24 pollici e allietarmi, però posso odorare, assaporare, ascoltare le cose e viverle diversamente. Questo significa alzarsi dalla poltrona e percepire e vivere la vita. Darsi una mossa, stimolarsi, mettere un po’ di pepe, solo così si possono vivere delle sensazioni intense.
Una APP in cui puoi inserire la tua data di nascita, se sei fumatore o no, dove vivi, etc. ha contribuito, molto tempo fa, a stimare la mia aspettativa di vita. A me sono risultati 14.000 giorni di vita. Non mi è sembrato molto, anche se sarebbe stata una bella età, mi sembrava comunque troppo corto. Per questo cerco di non rimandare le cose che ritengo importanti. A me non piacciono le massime, ciò nonostante trovo l’espressione “c’è una vita prima della morte” molto appropriata.
Inoltre, oggettivamente sei anche un bell’uomo, con un suo fascino direi. Che ruolo ha l’amore per te?
Wow! Naturalmente io non collego l’aspetto esteriore con il tema amore. E il giudizio della bellezza…. può essere veramente una cosa obiettiva? Quindi, a parte la bellezza esteriore, ti descrivo cosa significa l’amore per me. Io mi riservo il diritto di non menzionare l’amore verso mio figlio, per i miei genitori e per me stesso, ma mi riferisco solo all’amore erotico. So che il puro concetto dell’amore, è l’amore disinteressato e incondizionato. Tuttavia non so se questo funzioni per me. Credo che le relazioni e l’amore siano collegati e per meglio descriverli la parola sarebbe “noi”. Mi piace pensare alla parola noi come in una “pentola d’amore”.
L’amore per il proprio partner significa prendersi cura uno dell’altro. Ognuno deve ricevere e dare. Non deve essere in eguale misura, basta che vada bene per entrambi. L’amore va vissuto. L’amore a senso unico è per me incompleto, non vissuto e verrà a mancare quando la pentola sarà vuota. Solo se la pentola verrà riempita di nuovo, si avrà la sensazione di aver fatto qualcosa di buono: vivere delle esperienze insieme, le attenzioni verso l’altro, autenticità, la sensazione di stare bene insieme, etc. Così dopo la prima fase iniziale dell’amore focoso, per far sì che la fiammella della candela continui ad ardere, bisogna continuare a costruire giorno per giorno il rapporto. Si parla del matrimonio come di un porto sicuro, tranquillo e a volte anche un po’ noioso. Trovo l’immagine di navigare insieme attraverso la vita molto più interessante e soddisfacente.
C’è una persona che ti ha aiutato più di tutti all’inizio? Una specie di angelo custode cui ti sei affidato e a cui vorresti fare un ringraziamento particolare?
Non c’é stata una persona in particolare, ma tante persone che mi hanno aiutato e hanno creduto in me. Per esempio i miei genitori che, sebbene siano stati travolti da questa situazione, ci sono stati; mia moglie Petra che nonostante io vedessi sempre meno ha deciso di sposarmi e di affrontare una parte del viaggio “in barca a vela” con me; il mio capo di allora, Sonny, che mi ha assunto, anche se la mia vista era ridotta al 40% e che mi ha dato l’opportunità di costruire il pilastro fondamentale della mia vita, ovvero la mia carriera lavorativa; la mia fisioterapista Kathrin che mi ha insegnato a usare il bastone bianco per i non vedenti.
Qual è la tua canzone preferita?
Non c’è una canzone che preferisco. Dipende dalle canzoni del momento e a volte c’è un tormentone che mi risuona sempre nelle orecchie. Ma mi piace la musica dei Queen, Scooter, Einaudi, musica classica e meditativa.
Grazie per la tua partecipazione e per la tua intervista interessante!