Simona ha 46 anni e vive a Roma. La rivelazione della malattia, accolta dapprima con stupore misto a incredula indifferenza, in seguito con la frenesia di cure, visite, esami diagnostici e terapie, ha rappresentato per lei l’opportunità di immergersi in una riflessione sul significato dell’esistenza, tanto più intensa e coinvolgente in quanto intima e personale, vissuta sulla propria pelle. Sclerosi Multipla Primariamente Progressiva, la forma più aggressiva della malattia, per la quale attualmente non esistono cure. La sua voce è stanca, ma allo stesso tempo carica di energia mentre racconta le aspettative per l’ennesimo viaggio.
«Viaggiare è sempre stato per me un modo di vivere» dice Simona Anedda, che ora affronta la malattia come un altro viaggio. «Un viaggio involontario, non previsto, per il quale non ho carte geografiche, per il quale non mi ero in alcun modo preparata, ma che di tutti i viaggi fatti fino ad ora è il più impegnativo, il più intenso». Accanto a lei, da qualche anno, c’è Claudio a condividere una quotidianità fatta di viaggi e continui scivolamenti verso il basso, in un vortice che le toglie ogni residua autonomia, anche quella che – fino a poche settimane fa – le permetteva semplicemente di grattarsi la testa senza dover chiedere aiuto. Ora no. Simona ha bisogno di qualcuno che le alzi il gomito per fare in modo che le sue dita raggiungano il volto, per tamponare le lacrime che scendono silenziose.
La malattia le è stata diagnosticata nel 2012 e sta peggiorando rapidamente. «I viaggi sono il mio mondo – dice Simona: ho iniziato con un Erasmus in Islanda e, dopo la laurea in Belle Arti, mi sono trasferita a Londra, poi è cominciato un percorso lavorativo che mi ha portata a girare il mondo. A 25 anni ho iniziato a lavorare come tour leader per congressi medici e a 30 sono partita per un viaggio senza meta di un anno in Australia. Non cammino più, non muovo le braccia, non respiro bene. Ma è inutile piangere. Sento che non avrò una vita lunga. Ma voglio continuare a viaggiare, sono stata in tutto il mondo; l’ultima tappa intercontinentale è stata l’India, ma in agenda ne ho un’infinità».
Poi è arrivato il coronavirus a rallentare tutto, indistintamente, senza badare agli equilibri precari. «Una mattina mi sveglio e scopro che la parte destra del mio corpo è morta definitivamente – dice Simona. E so bene che non si tratta di stress o stanchezza, ma di una parte di me che devo archiviare e non tornerà più». Così è stato da quando arrancava traballante sulle stampelle, cadeva e si rialzava sorridendo. Poi la carrozzina, il motorino, la fisioterapia e il letto elettrico per alleviare i dolori lancinanti che non l’abbandonano giorno e notte. «Guardo indietro, a quando riuscivo ancora a muovere un paio di dita. Si tratta solo di qualche mese fa e mi rendo conto che “il mostro” corre più veloce di me. Però voglio mordere la vita e tra qualche settimana – Covid permettendo – partiremo per Stoccolma dove rimarremo un mese per un periodo di ricerca sull’integrazione sociale e lavorativa delle donne con disabilità».
Recentemente, infatti, ha aderito al progetto europeo Risewise che, attraverso AISM, l’ha portata dapprima in Spagna e successivamente in Portogallo. Due periodi di ricerca, di un mese cadauno, per occuparsi di viaggi sostenibili e raccontare la sua esperienza di viaggiatrice. «Se avessi voluto andare in vacanza sarei andata in Sardegna» dice Simona. L’Isola che è la sua terra d’origine, ma che è anche la regione che vanta il triste primato del maggior numero di persone affette da sclerosi multipla, rappresenta un fenomeno tutto da scoprire. E invece no, Simona guarda oltre: dapprima l’India, l’Himalaya e poi l’Indonesia in carrozzina. Nel frattempo un giornalista – che collabora con Sguardi di Confine e inizialmente voleva semplicemente intervistarla -, continua a farle domande. Intanto la imbocca, la pettina e diventa la sua ombra. Un po’ alla volta imparerà a truccarla.
«Simona? Ha “solo” bisogno di sentirsi viva», dice Claudio.
