Coronavirus, lettera aperta al Governo da più di 650 realtà associative: “Pari qualità di cure a tutti”
Lettera aperta al Governo da parte di più di 650 realtà associative: la richiesta è quella di mettere in atto azioni preventive affinché non ci si ritrovi di fronte alla necessità di scegliere quali vite umane meritino di essere salvate e quali sacrificate. Leggi la lettera.
Cinzia Pilo, Fondazione REB: «I bimbi farfalla? Forza di volontà e amore per la vita».
Intervista alla presidente di Fondazione REB, Cinzia Pilo, per promuovere la ricerca sull’Epidermolisi Bollosa e aiutare i bambini farfalla. Leggi l’intervista.
29 febbraio, Giornata internazionale delle Malattie Rare: al centro le donne scienziate
Oggi, 29 febbraio, si celebra la tredicesima Giornata internazionale delle Malattie Rare coordinata da EURORDIS, la rete europea che rappresenta più di 800 associazioni di malattie rare. Leggi l’approfondimento.
Davide e Francesca, in Canada per aiutare la ricerca della Fibrosi Cistica – Videointervista
Con la sua mutazione N1303K, Davide Valier è testimone di un gene raro di una malattia rara. Così, ha potuto contribuire alla ricerca di terapie personalizzate dell’Hospital for Sick Children di Toronto, in Canada, insieme alla mamma, Francesca Farma. Guarda la videointervista.
È ora di “Una Rete di Alleanze per Essere Meno Rari”
Convegno “Una Rete di Alleanze per Essere Meno Rari – Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle istituzioni: tanti i nodi che formano una rete” che si è svolto oggi a Roma, su iniziativa della senatrice Paola Binetti, in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare. Scopri di più.
Madre Vera, la suora di Chieti che adotta i bimbi ‘rari’ abbandonati
Una donna che diventa mamma e un bimbo nato in condizioni difficili: sono loro i protagonisti della storia di Natale raccolta da Osservatorio Malattie Rare. Continua a leggere.
Le malattie rare diventino una priorità di salute pubblica: lettera al ministro Speranza
Le malattie rare diventino una priorità di salute pubblica. Richiesta al Ministro della Salute Roberto Speranza dall’intergruppo Parlamentare per le malattie rare presieduto dalla Senatrice Paola Binetti, da UNIAMO Fimr Onlus la federazione dei pazienti rari e dall’Osservatorio Malattie Rare. Leggi di più.
Svolta storica per malattie rare: ora incluse nella copertura sanitaria universale
Momento storico per le malattie rare: per la prima volta l’Organizzazione delle Nazioni Unite (ONU) ha incluso tali patologie in una dichiarazione politica, nello specifico quella sulla copertura sanitaria universale (UHC). Scopri di più.
“Rachitismo” e XLH: la patologia ereditaria, legata al cromosoma X, ancora sconosciuta
Da oggi, per i prossimi mesi, i pazienti con XLH o i loro familiari possono contattare l’Osservatorio Malattie Rare per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia. Le testimonianze, riportate in modo anonimo, verranno raccolte in un libretto per far conoscere al grande pubblico cosa significhi convivere con l’ipofosfatemia legata all’X.
Nasce Spazio Huntington, per avvicinare bimbi e famiglie all’assistenza
Prende il via lo Spazio Huntington, un’iniziativa nata dalla collaborazione tra la Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Scopri di più.
Malattie rare e scuola: giocare per rimuovere le barriere della disabilità
UNIAMO FIMR organizza un incontro di sensibilizzazione sulle malattie rare e disabilità in una scuola di Milano in occasione della Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio. Leggi.