È ora di “Una Rete di Alleanze per Essere Meno Rari”
Convegno “Una Rete di Alleanze per Essere Meno Rari – Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle istituzioni: tanti i nodi che formano una rete” che si è svolto oggi a Roma, su iniziativa della senatrice Paola Binetti, in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare. Scopri di più.
Giochiamo di Anticipo, al via la Campagna sullo Screening Neonatale per l’Atrofia Muscolare Spinale
Al via la campagna #Giochiamodianticipo con gli attori comici Fabrizio Colica e Michela Giraud. L’obiettivo è quello di informare sull’importanza dello screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale, evidenziando il valore della diagnosi precoce. Lo screening neonatale può cambiare il destino di un neonato affetto da Atrofia Muscolare Spinale (SMA), una malattia rara, neurodegenerativa, così grave da essere […]
Le malattie rare diventino una priorità di salute pubblica: lettera al ministro Speranza
Le malattie rare diventino una priorità di salute pubblica. Richiesta al Ministro della Salute Roberto Speranza dall’intergruppo Parlamentare per le malattie rare presieduto dalla Senatrice Paola Binetti, da UNIAMO Fimr Onlus la federazione dei pazienti rari e dall’Osservatorio Malattie Rare. Leggi di più.
Conte Bis, Osservatorio Malattie Rare: “Ora maggiore attenzione alle malattie rare, ritardi e scadenze dimenticate”
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) commenta il giuramento del governo Conte Bis e la nomina al Ministero della Salute di Roberto Speranza. Leggi.