Madre Vera, la suora di Chieti che adotta i bimbi ‘rari’ abbandonati
Una donna che diventa mamma e un bimbo nato in condizioni difficili: sono loro i protagonisti della storia di Natale raccolta da Osservatorio Malattie Rare. Continua a leggere.
Giochiamo di Anticipo, al via la Campagna sullo Screening Neonatale per l’Atrofia Muscolare Spinale
Al via la campagna #Giochiamodianticipo con gli attori comici Fabrizio Colica e Michela Giraud. L’obiettivo è quello di informare sull’importanza dello screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale, evidenziando il valore della diagnosi precoce. Lo screening neonatale può cambiare il destino di un neonato affetto da Atrofia Muscolare Spinale (SMA), una malattia rara, neurodegenerativa, così grave da essere […]
Le malattie rare diventino una priorità di salute pubblica: lettera al ministro Speranza
Le malattie rare diventino una priorità di salute pubblica. Richiesta al Ministro della Salute Roberto Speranza dall’intergruppo Parlamentare per le malattie rare presieduto dalla Senatrice Paola Binetti, da UNIAMO Fimr Onlus la federazione dei pazienti rari e dall’Osservatorio Malattie Rare. Leggi di più.
Svolta storica per malattie rare: ora incluse nella copertura sanitaria universale
Momento storico per le malattie rare: per la prima volta l’Organizzazione delle Nazioni Unite (ONU) ha incluso tali patologie in una dichiarazione politica, nello specifico quella sulla copertura sanitaria universale (UHC). Scopri di più.
Conte Bis, Osservatorio Malattie Rare: “Ora maggiore attenzione alle malattie rare, ritardi e scadenze dimenticate”
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) commenta il giuramento del governo Conte Bis e la nomina al Ministero della Salute di Roberto Speranza. Leggi.
“Rachitismo” e XLH: la patologia ereditaria, legata al cromosoma X, ancora sconosciuta
Da oggi, per i prossimi mesi, i pazienti con XLH o i loro familiari possono contattare l’Osservatorio Malattie Rare per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia. Le testimonianze, riportate in modo anonimo, verranno raccolte in un libretto per far conoscere al grande pubblico cosa significhi convivere con l’ipofosfatemia legata all’X.
Nasce osservatorio terapie avanzate, stop alle fake news sulle tecnologie biomediche
Da Osservatorio Malattie Rare nasce l’Osservatorio Terapie Avanzate, il cui scopo è quello di contribuire a una corretta informazione sullo sviluppo dei nuovi approcci terapeutici e a una conoscenza che permette di affrontare meglio le sfide che queste novità portano: non solo scientifiche ma anche di natura etica, regolatoria ed organizzativa. Leggi.