Le malattie rare diventino una priorità di salute pubblica: lettera al ministro Speranza
Le malattie rare diventino una priorità di salute pubblica. Richiesta al Ministro della Salute Roberto Speranza dall’intergruppo Parlamentare per le malattie rare presieduto dalla Senatrice Paola Binetti, da UNIAMO Fimr Onlus la federazione dei pazienti rari e dall’Osservatorio Malattie Rare. Leggi di più.
Nasce osservatorio terapie avanzate, stop alle fake news sulle tecnologie biomediche
Da Osservatorio Malattie Rare nasce l’Osservatorio Terapie Avanzate, il cui scopo è quello di contribuire a una corretta informazione sullo sviluppo dei nuovi approcci terapeutici e a una conoscenza che permette di affrontare meglio le sfide che queste novità portano: non solo scientifiche ma anche di natura etica, regolatoria ed organizzativa. Leggi.