Coronavirus, lettera aperta al Governo da più di 650 realtà associative: “Pari qualità di cure a tutti”
Lettera aperta al Governo da parte di più di 650 realtà associative: la richiesta è quella di mettere in atto azioni preventive affinché non ci si ritrovi di fronte alla necessità di scegliere quali vite umane meritino di essere salvate e quali sacrificate. Leggi la lettera.
È ora di “Una Rete di Alleanze per Essere Meno Rari”
Convegno “Una Rete di Alleanze per Essere Meno Rari – Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle istituzioni: tanti i nodi che formano una rete” che si è svolto oggi a Roma, su iniziativa della senatrice Paola Binetti, in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare. Scopri di più.
Priorità di chi è affetto da malattia rara: al via la query per la “Maratona del Patto per la Salute”
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha lanciato una interrogazione per raccogliere le priorità delle associazioni sui temi stabiliti dal Ministero della Salute che saranno oggetto di dialogo durante l’iniziativa “Maratona del Patto per la Salute”. Lo scopo è quello di presentarle in maniera unitaria e di impatto. Scopri di più.