Complice un’efficacissima campagna medico-mediatica, l’attenzione dell’opinione pubblica sulle patologie oncologiche mammarie è ormai molto precisa e concentrata, con eccellenti risultati in campo preventivo. Non si può ad oggi certamente dire lo stesso riguardo i diversi tipi di tumore ovarico, che pure rappresentano il 30% di tutti i tumori all’apparato genitale femminile e colpiscono circa 5200 donne ogni anno, in prevalenza di età anagrafica fra 20 e 65 (dati Fondazione Veronesi). La diagnosi tardiva è purtroppo in larga misura più frequente, e non può quindi impedire il decesso delle pazienti nei primi 5 anni con percentuali tragicamente alte.
Nonostante il caso dell’attrice statunitense Angelina Jolie abbia temporaneamente attirato il focus mondiale sull’argomento, è ancora molto poco diffusa l’informazione sul ruolo delle mutazioni dei geni di controllo del ciclo cellulare BRCA1 e BRCA2, che rappresentano alcune fra le cause conosciute del tumore ovarico (e mammario).
Di creare un’inversione di tendenza per questa condizione si propone l’associazione aBRCAdaBRA, che da anni sostiene tutti i portatori di mutazioni genetiche BRCA e le loro famiglie, in tandem con personale sanitario e psicoterapista, per promuovere la diagnosi precoce e la prevenzione di questi carcinomi.
A tal scopo, l’associazione organizza a Busto Arsizio la prossima domenica 12 gennaio 2020 l’evento Voce di Vetro, in cui verrà proposto uno spettacolo teatrale a cura dell’attrice Alessandra Crotti e un successivo convegno aperto al pubblico. Fra gli interventi previsti, quello della dr.ssa Chiara Cassani del Policlinico San Matteo di Pavia e della dr.ssa Gabriella Parma dello IEO di Milano. Saranno gradite ospiti anche organizzazioni quali LILT (Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori) e ACTO (Alleanza Contro il Tumore Ovarico).
«Muoiono ancora troppe donne», ci ha detto Maria Grilli, portavoce per la Lombardia e segretaria nazionale di aBRCAdaBRA; si riferisce alle pazienti portatrici di mutazione BRCA con tumore ovarico diagnosticato a stadi avanzati, che avrebbero potuto ridurre il rischio della prognosi decisamente infausta sottoponendosi al test genetico per individuare la presenza della mutazione, e decidere così un percorso di controllo o di prevenzione chirurgica.
Per chiarezza e informazione, riportiamo di seguito le linee guida 2019 di AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) per l’indicazione all’esecuzione del test genetico di ricerca della mutazione BRCA1 o 2.
In Italia, qualora si presenti una di queste condizioni, ci si può sottoporre al test in convenzione al Sistema Sanitario Nazionale pagando un ticket inferiore a 70€. Potrebbe essere salva-vita effettuare la ricerca genetica, come sottolinea, supportata da evidenze scientifiche, la Grilli, lei stessa portatrice di mutazione BRCA1. «Le portatrici di mutazioni BRCA1 o 2 hanno una probabilità di sviluppare tumori al seno o alle ovaie con percentuali che arrivano anche all’80-85%.»
Qualora il test dovesse risultare positivo, le portatrici di mutazioni hanno tre scelte disponibili. Si può scegliere di sottoporsi a controlli più frequenti, soprattutto se si è molto giovani e quindi con un rischio relativo leggermente più basso; tuttavia questa strada permette di diagnosticare eventuali tumori al seno quando sono ancora ai primissimi stadi, ma non offre sufficienti garanzie per la diagnosi del tumore ovarico.
La seconda possibilità è intraprendere programmi di farmacoprevenzione, che spesso provocano però menopausa precoce, con tutti i sintomi a essa associati.
Alternativamente, si può decidere per l’asportazione preventiva di seno e ovaie con tube di Falloppio (mastectomia e annessiectomia bilaterale o salpingo-ovariectomia) con interventi che abbattono drasticamente la percentuale di rischio (fino al 90%!) ma mettono a dura prova sia il corpo che la psiche della donna e, ovviamente, inducono una menopausa forzata. Uno studio condotto su quasi tremila portatrici di mutazioni Brca 1 e 2 nordamericane ed europee ha rivelato che il 57% delle donne si sottopone a ovariectomia e il 18% a mastectomia entro 4 anni dal risultato del test genetico (dati Università di Toronto, Canada), nonostante l’ambiente scientifico culturale, anche dal punto di vista medico, non sia ancora ovunque al passo con i tempi, e permanga una concezione retrogada e “conservativa” del corpo femminile.
Maria Grilli, dopo tre malattie tumorali mammarie, ha scelto l’ultima opzione. Secondo le linee guida, la rimozione chirurgica di ovaie e tube dovrebbe essere raccomandata come opzione di riduzione del rischio a tutte le donne portatrici di mutazione BRCA a partire dall’età di 35-40 anni e comunque dopo avere soddisfatto il desiderio di prole. «Se sono sopravvissuta non è perché sia più forte di altre. Doveva avere un senso, e io l’ho trovato con la nostra ONLUS. Gli interventi di rimozione non sono stati una passeggiata, le loro conseguenze nemmeno, ma ho scelto di vivere.»
Se ne parlerà il 12 gennaio al Teatro Sant’Anna di Busto Arsizio a Voce di Vetro. «Abbiamo deciso di fare questo spettacolo-evento per far capire che cosa significhi avere un tumore ovarico: colpisce interamente la femminilità – l’organo che effettivamente dà la vita è lo stesso che la mette a repentaglio! – ed è ‘silenzioso’, per cui anche un mese può fare la differenza» ci racconta la Grilli. «La nostra associazione è nata appunto per intercettare le persone giovani e sane, prima che si presenti il tumore, in modo tale da diffondere informazione e prevenirlo. E per non lasciare sole le donne già malate, che spesso si sentono abbandonate a se stesse.»
Voce di Vetro – spettacolo e convegno per il tumore alle ovaie
Quando: Domenica 12 gennaio, teatro Sant’Anna (piazzale Sant’Anna 8, Busto Arsizio), dalle 15:00 alle 18:00.
Per prenotazioni: lombardia@abrcadabra.it
Offerta libera consigliata a partire da 10,00€.
Evento organizzato dall’associazione aBRCAdaBRA, patrocinato dal Comune di Busto Arsizio. Partecipano LILT (Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori) e ACTO (Alleanza Contro il Tumore Ovarico).
